افزايش بيمارىهاى نقص ايمنى در نوزادان به دليل رواج ازدواجهاى فاميلى
|
رئيس انجمن حمايت از بيماران مبتلا به نقص اوليه ايمنى گفت:در کشور ما به دليل بالا بودن میزان ازدواجهاى هم خون و فاميلى، میزان ابتلا به بيمارىهاى نقص ايمنى اوليه از نوع کروموزوم های غیر جنسى بالا است.اين مسئله در سالهاى اخير افزايش يافته و هر رزو شاهد شناسايى موارد جديدى از بیماران در کشور هستیم. دکتر اصغر آقامحمدى گفت نقص ايمنى اوليه شامل گروههاى مادرزادى يا ارثى است که به دليل معيوب بودن ژنهاى دخيل در ساخت اعضاى دستگاه ايمنى، عملکرد پروتئينها و سلولهای دستگاه ایمنی و دفاعی بدن انسان مختل میشود. او ادامه داد: در مواقع بروز نقص و اختلال در عملکرد دستگاه ايمنى بهعلت عدم توانائی در مقابله با میکروبها و ويروسها و سایر عوامل بیماریزا، بيماران دچار عفونتهاى پىدرپى مىشوند که در دستگاهها و اندام های مختلف مانند دستگاه تنفس ، دستگاه گوارش، سیستم عصبی و مفاصل و استخوان بروز میکند. بر حسب نوع نقص ایمنی ، تظاهرات بیماری و نوع عفونتهاى مکرر در مبتلایان متفاوت است. در اشکال ساده بيمارىهاى نقص ايمنى مبتلایان دچار عفونتهائی مانند سينوزيت ، عفونت گوش و عفونت ریه مىشوند در حالیکه در فرمهای شدید نقص ايمنى، سبب بروز عفونتهای شدیدتر در بیماران مىشوند و در صورت تشخیص داده نشدن و درمان نشدن موجب مرگ بیماران در سالهای اول زندگی مبتلایان میشود . رئيس انجمن حمايت از بيماران مبتلا به نقص اوليه ايمنى گفت: با توجه به منشا ژنتيکی بيمارىهاى نقص ايمنى ، فرمهاى توارث متفاوت است برخى بیماریها از طریق کروموزومهای جنسى و برخى بیماریها از طریق کروموزومهای غيرجنسى ایجاد می شوند. در موارد انتقال از طریق کروموزوم های جنسى ، بیماری در افراد مذکر تظاهر میکند و افراد مونث ناقل بيمارى مىشوند. اما در موارد انتقال از طریق کروموزومهای غیر جنسى زنان و مردان هر دو در معرض ابتلا به اين بيمارىها قرار میگیرند. رئيس بخش ايمونولوژى مرکز طبى کودکان گفت: فراوانى اين بيمارىها در دنيا يک ده هزار تا يک درصد هزار است اما در ايران به دليل ازدواجهای فامیلی بالا، اين ميزان بيش از کشورهای اروپائی است. او در مورد تعداد مبتلايان به بيمارى نقص اوليه ايمنى در کشور ایران گفت: طبق مطالعات چند سه سال گذشته نشان داد که حدود 900 نفر به اين بيمارى مبتلا هستند ولی با توجه به اینکه هر روز شاهد شناسائی موارد جدیدی از بیماران در کشور هستیم ، بسيارى از بيماران جديد به اين تعداد افزوده شده است. بيش از 900 بيمار نقص اوليه ايمنى در کشور شناسايى شده است آقامحمدى در زمينه درمان اين بيمارى گفت: این امر درمانهای جدید جایگزینی مانند ایمو نوگلوبولین و سایتو کائینهاو پيوند مغز استخوان انجام مىشود، اگرچه مرکز پيوند مغز استخوان بيمارستان شريعتى که ويژه بيمارىهاى خونى و سرطانى است از پیشرفتهای خوبی در سالهای اخیر برخوردار بوده و اقدام به پيوند مغز استخوان در مواردی از بیماران مبتلا به نقص ایمنی کرده است،اما هنوز مرکز مستقلى براى انجام پيوند مغز استخوان دربیماران مبتلا به نقص ايمنى تاسیس نشده است. او با اشاره به شناخته شدن بیش از 900 بیمار مبتلا به نقص ایمنی در ایران ، متاسفانه امکان تشخيص اين بيمارىها در شهرستانها وجود ندارد و بسيارى از آنها قبل از تشخيص در سنين مختلف فوت مىکنند به همين دليل احتمال ابتلاى بيش از دو تا سه هزار نفر به بيمارى نقص ايمنى در کشور وجود دارد. هزينه ماهانه يک بيمار بين 600 تا 700 هزار تومان رئيس انجمن حمايت از بيماران نقص ايمنى تصريح کرد: داروهاى مصرفى اين بيماران بسيار گران قيمت است و ماهانه يک فرد بين 600 تا 700 هزار تومان هزينه درمانى دارد و اين درحالى است که گاهى خانوادهها با دو فرزند بيمار مواجه هستند. او گفت: تلاش شده که اين بيمارىها درفهرست بيمارىهاى خاص قرار گيرند که تاکنون بىنتيجه مانده است اما از حدود سه سال پيش بنياد بيماران خاص علاوه بر سهم کمک هزينه بيمه به بيمارانى که بيمارى آنها محرز و تاييد شده باشد کمک اعتبارى مىکند. اين فوقتخصص ايمو نولوژى و آلرژى گفت: اطلاعرسانى به خانوادهها در اين زمينه بسيار مهم است افرادى که بيمارانى خاص در خانواده داشته و يا بر اثر اين بيمارى فوت کردهاند بهتر است به پزشک مراجعه کرده و احتمال ارثى بودن آن را جويا شوند. چراکه ابتلا به اين بيمارى قابل پيشگيرى است. | |
|